El rol de la silla de ruedas en la vida de los niños con discapacidad física

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Las sillas de ruedas son dispositivos facilitadores de derechos humanos básicos que también favorecen la funcionalidad y participación de sus usuarios, lo que afecta positivamente la integración social y calidad de vida. Sin éstas, muchos niños y niñas con discapacidad física no podrían participar de actividades de rutina como asistir al colegio, participar de eventos familiares o jugar en el exterior con amigos. Aquellos que poseen una silla de ruedas apropiada para sus necesidades además de contar con el apoyo de su familia, amigos y comunidad pueden participar y disfrutar la vida con menos énfasis en su discapacidad.

La experiencia de uso de silla de ruedas y otros dispositivos de movilización se ha explorado en una serie de estudios, sin embargo la experiencia de los padres de los niños y niñas usuarios de sillas de ruedas se mantiene relativamente inexplorada. Los padres además tienen el rol de incentivar y motivar a sus hijos para que las usen. Por ello, la mayor comprensión de su experiencia podría aportar información que ayudaría a guiarlos y con ello mejorar la participación de sus hijos e hijas. Para explorar este aspecto las investigadores Anjanet Liebenberg, Martha Geiger y Surona Visagie, realizaron un estudio cuyos resultados fueron publicados este año en la revista Disability and Rehabilitation: Assistive Technology, titulado Parental experiences on the role of wheelchairs in the lives of their children with mobility impairments: a qualitative exploration in Dubai, estudio cuyo resumen se describe a continuación.

Objetivo: Explorar la experiencia de los padres sobre el rol que tiene la silla de ruedas en la vida de sus hijos con discapacidad física, en la cuidad de Dubai.

Métodos:

Siete participantes fueron reclutados desde una muestra y sus experiencias exploradas a través de una entrevista semi-estructurada. Luego las grabaciones de audio fueron transcritas y analizadas.

Resultados:

Los hallazgos demostraron que la silla de ruedas es una parte esencial en la vida de los niños ya que facilita su participación en el hogar, colegio y comunidad. Los procesos de adquisición de éstas fueron difíciles dado la falta de una evaluación y prescripción adecuada así como la escasa cobertura económica por parte de las compañías de seguros. Los participantes describieron como amigable para el uso de silla de ruedas a la cuidad de Dubai. Además surgieron dos temas recurrentes entre los padres, uno relacionado a la silla de ruedas “es su vida” y otro relacionado a la participación “aislamiento versus inclusión”.

Conclusiones:

Este es el primer estudio de este tipo en Dubai el cual indica que la silla de ruedas juega un rol importante en la vida de sus usuarios ya que les permite participar en roles vitales que les traen gozo y plenitud. Sin la silla de ruedas los niños y niñas estarían aislados y frustrados. Sin embargo, algunos padres no estaban satisfechos con la silla entregada y sentían que no era la apropiada para sus hijos. Por último, se recomienda el desarrollo de políticas que guíen la provisión de silla de ruedas por el gobierno y la colaboración de las compañías de seguro con el gobierno para adherir a estas políticas.

Implicancias para la rehabilitación

  • Las sillas de ruedas proveen a los niños y niñas con discapacidad física la movilidad necesaria para participar en roles vitales en vez de permanecer aislados.
  • No todos los niños y niñas cuentan con la silla de ruedas apropiada.
  • Los proveedores y seguros médicos no dan el suficiente apoyo en el proceso de prescripción y adquisición de silla de ruedas.

Artículo completo: https://doi.org/10.1080/17483107.2020.1782488

Reseña escrita por: Constanza Leal, Residente Fisiatría Universidad de Chile

Residente de Medicina Física y Rehabilitación , Tercer año, Universidad de La Sabana, Chía, Colombia. Referente AMLARres Colombia

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